RIO — No quinto mês de gestação, o mundo da balconista Raquel
Silva de Andrade caiu. Ela foi informada pelos médicos de que seu filho poderia
nascer com “aquilo que falavam na televisão”. A jovem de 23 anos entrou em
depressão, mas, aos poucos, com o apoio do marido, começou a aceitar a ideia de
que o bebê não seria como ela imaginava. No dia 12 de fevereiro, Pedro Emanuel
nasceu. O peso e a altura eram parecidos com os dos demais nenéns do berçário,
mas o perímetro cefálico, de 31,5cm, levou o menino a outro universo: o de
crianças nascidas com suspeita de microcefalia. No Estado do Rio, dramas como
esse já afetam quase três centenas de famílias: são 289 casos investigados.
Noventa e oito mães tiveram manchas vermelhas pelo corpo em algum momento da
gestação, um dos sintomas da infecção pelo vírus zika. Raquel foi uma delas.
Moradora
de Teresópolis, a jovem conta que visitou a família do marido, em Salvador, em
junho do ano passado. Na volta, apresentou sintomas de zika. Alguns meses
depois, descobriu que teria seu segundo filho, o primeiro com Robson Souza. No
quinto mês de gestação, os exames mostraram que havia algo errado com o
desenvolvimento do cérebro do feto. Nem o casal nem os médicos associaram logo
a anomalia ao vírus zika. À medida que a gravidez avançava, a desconfiança
aumentava. E a agonia da família também.
—
Era muito estranho quando o tema aparecia na televisão, eu só via criança
deformada. Fiquei desesperada, muito mal. Passei por uma psicóloga. Com o
tempo, fui aceitando. Robson me apoiou muito, dizia que tínhamos que aceitar
nosso filho do jeito que viesse. Quando Pedro Emanuel nasceu, fiquei melhor.
Para mim, ele é perfeito. Saio à rua e as pessoas fazem um monte de perguntas,
e vou respondendo normalmente. Só quero que ele seja tratado como uma criança
normal — diz Raquel.
EMPRÉSTIMOS PARA EXAMES
O menino não movimenta bem o braço esquerdo e toma
remédios para evitar convulsões. Se agora é difícil lidar com as necessidades
médicas, na gravidez foi pior. Raquel e Robson pegaram empréstimos para
realizar todos os exames necessários ao diagnóstico.
— Quando a gente descobriu que ela havia ficado
grávida, a saúde pública em Teresópolis estava precária. Havia uma greve.
Depois, viram que a gravidez era de alto risco e veio o problema: os médicos do
posto pediam vários exames, mas, quando a gente ia marcá-los, não tinha vaga no
SUS. Ela não podia esperar, então comecei a vender meus instrumentos musicais e
a pegar vales no serviço para pagar os exames em clínicas particulares — conta
Robson, de 33 anos, que calcula ter gastado cerca de R$ 1.500 em
ultrassonografias e ecocardiogramas.
A situação só melhorou quando Raquel estava com
sete meses de gestação e um médico a encaminhou para o Instituto Fernandes
Figueira (IFF-Fiocruz). Lá, Pedro Emanuel nasceu e vem sendo acompanhado.
— Nossa maior dificuldade hoje é ir para o Rio,
pois temos muitos exames a fazer. Durante a gravidez, pagávamos R$ 200 para uma
pessoa levar a gente. Graças a Deus, conseguimos que um carro da prefeitura
faça o nosso transporte. Este mês, temos consultas e exames em seis datas, ou
seja, precisamos gastar dinheiro com comida. É muito difícil, mas não vamos
desistir — afirma Robson.
Casados há três anos, Robson e Raquel vivem numa
casa simples em Teresópolis, no bairro São Pedro. A rotina da família — formada
ainda por Leonardo, de 6 anos, filho do primeiro casamento de Raquel, e Carol,
de 11, e Estefany, de 5, filhos do relacionamento anterior de Robson — mudou
bastante depois da chegada de Pedro Emanuel. Nos dias em que o bebê tem
consulta no Rio, o casal sai às 4h e só volta no final da tarde. São ocasiões
em que a criançada tem de ser virar sozinha.
Robson sustenta a família com os pouco mais de mil
reais que ganha como cozinheiro. O casal tem recebido doações de fraldas, leite
em pó, roupas, brinquedos e também dinheiro, que guarda numa caderneta de
poupança para o filho. Segundo Robson, o pior para os pais que esperam bebês
com microcefalia é o medo do desconhecido.
— Uma das coisas que me ajudaram foi conhecer
histórias de crianças que nasceram assim e que estão crescendo lindas e felizes
— diz ele, que buscou apoio em sites e grupos de discussão na internet,
incluindo o Cabeça e Coração (cabecaecoracao.com), feito para reunir casos de
pais de bebês com microcefalia.
A idealizadora do site, Cida Nicolau, aposta que a
criação de grupos de apoio em redes sociais é um dos caminhos para a superação
dos momentos de sofrimento:
— Publicamos histórias de bebês com microcefalia,
listas com itens de que eles precisam e o endereço para doações. A ideia é
fazer uma ponte. Se alguém quiser ajudar os bebês afetados por essa epidemia,
mas não sabe o que fazer, basta acessar o nosso site.
Leia mais sobre esse assunto em http://oglobo.globo.com/rio/casal-conta-como-ter-um-bebe-com-microcefalia-18863900#ixzz42oRfo2xv
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Após descobrir doença, mãe mostra força e luta pelos direitos do filho
O diagnóstico de uma doença rara de Gabriel, que tem 12 anos, mudou a vida da mãe Lindacir Souza Franco, que mora Curitiba. Na luta pela sobrevivência e pelos direitos do menino, que sofre de Adrenoleucodistrofia, Linda, como é conhecida, dedica 24 horas por dia na esperança de dar uma vida normal para o filho.
Depois de passar dois anos internado no Hospital Pequeno Príncipe, ela conseguiu montar uma UTI em casa para Gabriel. Isso, segundo ela, faz com que ele não se distancie da família, e receba um carinho ainda mais especial.
A doença é genética e pode aparecer de maneira repentina em qualquer idade e impede a capacidades de falar, enxergar, interagir, andar e de se alimentar. No caso de Gabriel, os sintomas se manifestaram aos sete anos, em 2009.
"Os sintomas começaram na escola, quando ele apresentava dificuldades para enxergar. Quando me dei conta, meu filho era outra pessoa. A minha vida também mudou completamente de um dia para o outro. Tenho certeza que só não fiquei doente porque eu tenho muita fé, senão, acho que não aguentaria", lembra a mãe.
Apesar de tudo isso, a mãe argumenta que não desanimou de nada e que se sentou ainda mais forte para continuar. "Se eu tivesse que escolher de viver tudo de novo ou não, eu viveria. Esse amor que eu aprendi, que o Gabriel me ensinou, é um amor de outro mundo. É um amor que eu gostaria que todas as pessoas conhecessem. Eu falo que é um amor exagerado", diz.
Página na web para trocar experiências
O esforço e a esperança de Linda foram primordiais para a criação de uma página no Facebook para compartilhar experiências e incentivar a prática de doações.
A página foi batizada de "Troca-troca entre mães especiais" e foi criada em fevereiro de 2013. A ideia de criar o canal de comunicação começou com uma conversa entre várias mães no Hospital Pequeno Príncipe. Primeiramente elas criaram um blog, mas não teve sucesso. "Foi então que eu tive a ideia do Facebook. E acho que fui abençoada porque deu muito certo", comemora.
O projeto deu tão certo, que a troca de experiência com mães de todo o país através da página criada por Linda ajuda pessoas não só com a mesma doença de Grabriel, mas várias outras que também necessitam de compreensão, informação e recursos materiais.
De acordo com a idealizadora, para entrar no grupo, cada mãe precisa preencher um cadastro com dados pessoais dela e do filho. Depois disso, todo o grupo se reúne para decidir como ajudar e conseguir uma doação.
Entre os recursos diariamente conquistados entre o grupo estão cadeiras de rodas, medicamentos, leites especiais, materiais cirúrgicos, entre outros.
http://g1.globo.com/pr/parana/noticia/2016/03/apos-descobrir-doenca-mae-mostra-forca-e-luta-pelos-direitos-do-filho.html
Nota do moderador sobre a materia em exposição
Julio Cesar Carneiro disse:
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